Pontos positivos

Quando estava a escrever a mensagem anterior e a dissertar do que eu tenho saudades e não consigo fazer vem-me à lembrança sempre as sabias palavras do Luís. 
Ele passa a vida a lembrar-me que em Janeiro, como eu estive, estava longe que em Maio eu pudesse estar" tão bem "como estou hoje. 
Sim na verdade entrei no Curry em tal estado que não me lembro de chegar à enfermaria sendo que antes fui a uma consulta de anestesia, e mais aventuras e eu não me lembro de nada. Estive 5 semanas internada, 4 delas bastante mal, só na ultima, depois da 2a cirurgia, comecei a melhorar. Por isso só lhe posso dar razão. Para quem se esteve a virar para o outro lado no inicio de Janeiro estou francamente "bem" agora. 
Mas claro que tudo é relativo e o que eu gostava mesmo é de retomar mais alguma normalidade mesmo sem ser em versão "Turbo Boost" parafraseando uma amiga do coração. 
Poder fazer planos que não sejam para a próxima meia-hora. Por exemplo. 

Dia looongo

Tudo começou na escola do Miguel, Festa da Familia. Desta vez a energia não deu para ajudar a montar/desmontar a barraquinha da APEE mas ainda vendi umas quantas T-shirts (sentadinha numa cadeirinha) e uns cafés.
Hora de almoço rumo a casa e aproveitando que já estava previsto e feito almoçamos um empadão.
De tarde aniversario do Gonçalo, segundo o Miguel "o meu melhor amigo fora da escola". La consegui ir e estive lá cerca de 1hora mas depois tive de regressar a casa. Os miúdos lá ficaram e o Luís veio-me trazer a casa. Estive para aqui atrapalhada com dores, tomei um comprimido SOS, dormi e agora estou bem melhor. E agora Portugal-Grécia a feijões e Rock in Rio (na tv...). A minha vida é uma animação. 
Tenho saudades de ir jantar fora com o Luís. É uma das muitas coisas que eu agora não consigo e gostava muito.
Pode ser que um dia volte a conseguir. Em Janeiro nunca pensei sequer que estaria em casa a ter alguma vida. 

Hora do conto, parte 2

Hoje mais uma pequena vitoria. Consegui ir à escola do Miguel para a finalização do Projecto a Hora do Conto. Houve uma turma a cantar e dançar, um conto escrito por outra turma, entrega de diplomas aos pais contadores de historias (onde eu me incluí) e visita aos trabalhos dos meninos, expostos no Centro da Portela. 
Consegui ir graças ao Luís (e à Marina). 
E depois em casa piorei um bocado, melhorei e agora estou média. Na verdade é muito raro estar um dia inteiro bem, sem dores nem mau estar. Ontem foi um desses raros dias. Hoje já não, mas bola para a frente porque me espera um fim‑de‑semana looooooooongo e cheiiiiiiiiio. Vamos ver se consigo ir a todas nem que seja por um bocadinho.

Evento na escola do António hoje

Hoje havia um desfile para encerrar a ajuda da instituição onde esta o António a uma Associação de acolha de animais.
Faz uma mãe um fatinho e uma caraça de Panda, um cartaz sobre salvar animais e entre 60 miudos adivinhem lá quem foi o único que não quis desfilar??? O meu! Eu conseguir ir, mais uma vitória mas de facto aquele miúdo é do contra...
Amanhã evento na escola na escola do Miguel. Se conseguir, mais uma vitória.
Sabado de manhã mais um evento, o dia da Familia na escola do Miguel vamos ver se consigo. Só não sei se consigo ajudar a AP como gostaria.
Vamos andando, passinho a passinho.

Sonhos bons

Hoje sonhei um sonho bom. Não havia doenças nem hospitais, nem internamentos.
Estávamos (eu e o Luís) com os nossos amigos do Alentejo (eles sabem quem são) e estávamos a visitar o Calcanhar do Mundo. O Calcanhar do Mundo é um sitio lindo, mágico, na ribeira de S. Cristovão onde por vezes apareciam lontras e cágados. Infelizmente, apesar de património natural municipal esta inserida num monte cujos donos vedaram o acesso ao dito sitio. Pois no meu sonho a dona apareceu, foi extremamente simpática, deixou-nos entrar e passear e disse que sempre que quiséssemos podíamos aparecer.
Sei que só em sonhos mesmo.
Mas foi um sonho bom, para variar de alguns menos bons que me assolam.

Os exemplos bons

A Vânia Castanheira é uma miúda portuguesa que vive no Brasil e que venceu um Câncro de mama. Esteve em Portugal, fez um workshop gratuito para doentes de cancro com uma palestra a contar a historia dela e aumentar a auto-estima, uma mini-sessão de respirações de Yoga para acalmar, deu presentes a todas, distribuiu gratuitamente lenços para as actuais e futuras carequinhas e teve lá maquilhadoras a dar dicas para tirar a cara de doente, manicures, uma menina a dar dicas de vestuário e um lanche espetacular. Eu fui, saí de lá com uma carteira e um lenço de presente e com a ideia que cada vez mais somos mais e muito novas. Estavam por lá meninas muito novinhas.
A historia dela é uma inspiração embora cada caso seja um caso e o meu seja bem mais bicudo. A Vânia tem um blogue que se chama "A Minha Vida Comigo" e hoje escreveu um post que embora não esteja 100% de acordo tem muitas partes em que me identifico muito. Fica o link e as partes que destaco:

http://minhavidacomigo.com/2014/05/28/como-lidar-com-uma-pessoa-querida-que-tem-um-cancer/

" A pessoa que descobriu precisa de espaço. Deixe que seja ela a escolher o momento de desabafar. Apenas esteja lá, disponível. Tente não tocar no assunto. Fale de outras coisas. Quando ela quiser ela vai falar.

Se a pessoa tiver momentos de agressividade, não leve para o lado pessoal, seja compreensivo;  

Sempre que puder faça essa pessoa querida dar umas boas gargalhadas. Lembre-a que há uma vida boa esperando por ela e que esta vale a pena;"

E é isto, se eu alguma vez tiver sido o que vulgarmente se designa por uma besta, ou não tenha respondido a chamadas ou mails ou etc, etc, etc, etc, etc, posso sempre culpar o c#%£ão do cancro. 

Do medo e do cansaço...

Medo de muita coisa. Uns mais de conceito, muito medo de morrer e outros medos mais imediatos como não conseguir ir a... ou fazer...
 Nos dias mais próximos muitos eventos de ambas as escolas e outros e medo de não conseguir ir e dos miúdos ficarem tristes.
E o cansaço.
Que me acompanha sempre. Um cansaço profundo que me leva a andar devagar, subir escadas pausadamente, e acabar ainda mais cansada um percurso que antes nem pensava. Acordar cansada....
Sim, hoje a coisa não está fácil apesar de ter tido folga nos tratamentos e almoço em boa companhia a dor acompanhou-me e ainda lá esta ao fundo. Merda de doença esta que me calhou.

Ataque em várias frentes

Quando contei ao meu ginecologista/obstetra do meu diagnóstico ele, que me conhece da vida inteira e mais 15 dias, ficou chocado mas disse-me varias coisas que retive:
No último ano, mais 4 amigos dele também tiveram o mesmo diagnóstico de cancro no pancreas.
Ele, que é profundamente católico, do que viu de um desses amigos mais próximos, aconselhou que eu me foque em tudo o que penso que possa ajudar independentemente de acreditar em Deus ou não.
Assim é.
Faço acupunctura. Estou a fazer no Choy porque já lá estava antes por causa do Sindrome do Colón Irritável (que afinal era o bicho) e continuei. Descobri entretanto que a Unidade de dor crónica do Curry usa acupunctura para a dor e para nauseas por exemplo. Pasmem, a medicina tradicional a praticar terapias alternativas!
Faço Reiki, com a Manuela (obrigada Du). Ajuda-me nos momentos de dor e ansiedades. Já há hospitais em que os enfermeiros praticam Reiki. Pasmem mais uma vez. Como diz uma cientista que conheço bem: se 0,5 graus de temperatura podem mudar uma estrutura de todas as propriedades de uma molécula porque é que no corpo não se pode verificar o mesmo fenómeno?
Tomo suplementos alimentares de Equinácia para reforçar as defesas e Graviola porque há estudos e alguns pacientes que têm boa experiência com este suplemento (obrigada D. Celeste). 
Tomo uma catrefa de comprimidos por dia para controlo de dor e para ajudar a dormir sem macaquinhos no sótão.
Quero mesmo acreditar que todo este mix me está a ajudar.
Ou seja, no que está ao meu alcance estou a fazer tudo para que este bicho vá à sua vida sabendo eu que o caso é sério demais e o prognóstico muitíssimo reservado.
Como diz o Luís o objectivo agora é lanchar, depois jantar, depois dormir sem dor, depois acordar e por aí fora. Lá está, tentar valorizar os bons momentos mas fica muitas vezes a tristeza de saber que estou uma sombra pálida do que já fui...

Associação de Pais

Faço parte da direcção da AP da escola do Miguel e é mais uma coisa que tenho muita pena de não conseguir empenhar mais tempo e esforço por for força das circunstancias. Vou tentando ir acompanhando mas é-me de todo impossível participar tão activamente como ia conseguindo no ano passado.
Valha-nos uma mega Presidente, uns colaboradores à maneira e meninas também elas muito empenhadas (algumas ainda nem sequer fazem parte da AP) que vão levando o barco.
É meritório ver o trabalho voluntário que estas mães fazem em prol de uma escola melhor para os seus filhos.
E agora vou tentar ir a uma reunião da dita AP a ver se consigo.

Filhos tão diferentes

Ambos carinhosos e muito meigos mas...
O Miguel normalmente acata as ordens, vai ouvindo e leva-se melhor.
O António é mais rijo, desafiador e provocador. Creio que para além do que possa ter herdado da genética (do pai, claro) tem a ver com o facto de estar numa sala onde tem miudos até aos 6 anos. Aprende mais depressa e fica sem medo de desafiar. E depois por vezes a minha mão anda mais leve e fico cheia de remorsos a seguir pois a paciência não abunda.
Quem disse que isto de ter filhos era fácil?

E do que é que uma família precisa? #1

Uma familia com um cancro e duas crianças pequenas do que é que precisa mais, perguntam vocês???? De um cão incontinente...
O Vasco vai fazer 16 anos e por aqui a coisa não está fácil. Quem diria que iriam voltar as fraldas a esta casa tão cedo...

Anti-social

É como eu me sinto na grande maioria dos dias.
Mais uma coisa que mudou na minha vida. Nunca assim foi e agora simplesmente não me apetece grandes convívios. Sei que não devia ser assim e que devia tentrar contrariar este sentimento mas a maior parte das vezes não quero. É triste. 
Estou para aqui a pensar o que fazer com um resto de domingo cuja manhã foi ocupado entre desconforto/dor nas costas e trabalhos para ambas as escolas. E nada de ideias nem vontades.
Enfim, tirando ir aos votos estou mesmo perdida e sem vontade. E mesmo os votos hoje só mesmo para fazer juz a um certo pai que lutou muito para podermos votar. De contrario acho que me juntava a maioria e exercia o direito de não votar...

O melhor de um dia foleiro

Há dias assim. Dores, mau estar, desconforto, muitas lagrimas, pouco sono. Nem tudo são rosas nesta batalha. Mas como sempre há que valorizar as positivas.
Hoje consegui ir mostrar aos meninos o "sitio onde a mãe faz tratamentos".
Aproveitando que estava por lá a exposição já aqui falada lá fomos ver os bonecos policias reciclados. Fomos simpaticamente recebidos por um agente da escola segura que, curiosamente, já viveu na Portela.
Os meninos viram, gostaram, e o António teve direito (porque o Miguel não quis) a foto com os dois policias verdadeiros e do Benfica.
Depois lá fomos ao Hospital de Dia, ver e desmistificar um pouco os tratamentos. Estava lá a simpática enfermeira Joana e o Pedro. Mostraram aos rapazes as instalações, explicaram como funcionavam as cadeiras, como subiam e baixavam, como se ouvia a televisão com os headphones, mostraram-lhes o jardim (e o lago onde eles estavam com vontade de entrar...). O Miguel ainda perguntou à enfermeira Joana se me podia por os produtos para tratar mas lá explicamos que hoje não dava.
Deu para eles verem, de uma forma descontraída que o sitio não é mau e já sabem mais um bocadinho do que se passa comigo.
Falta resolver o mesmo tema com os meus pais. A Quimioterapia é vista como uma coisa má, associada a sitios maus. Boa de facto não é, mas o sitio onde estou a fazer os tratamentos é felizmente agradável, e bom de mostrar. Quero muito que os meus pais também vejam para não fazerem filmes maus na cabeça.
Gostava muito de poder fazer os tratamentos sempre na FC. Não sei se será possível porque ADSE não é o meu nome do meio mas, vamos tentar. Fazer Quimioterapia num sitio agradável como a FC ajuda pelo menos à alma e ao espirito. Espero que também trate do corpo.

Portugal no seu melhor

Hoje acordei com uma valente dor de costas. E tenho uma consulta na caixa para me passarem análises. Faço análises 2vezes por mês e parece-me mais que justo que as faça perto de casa, com maior conforto, e não no hospital. Se os fizer pelo privado São cerca de 50 euros/mês só a minha parte, fora o seguro. Com tudo o que descontente até hoje e a poupar ao estado na quimioterapia que faço no privado parece-me justo. 
Mas... Para isto não basta deixar um papel na caixa e o médico passa. Não. Tem de haver uma consulta, à qual até posso nem ser eu a ir, com o dito papel, e assim sim, tenho análises. Cheira-me que tenha a ver com estatísticas....
E para a baixa idem. 
Só podem passar por 30 dias. Ou seja, todos os meses, eu ou alguém terão de ir ao consultório da caixa para ir buscar mais um papel. Ora neste tipo de doenças não deveria ser por um período mais longo? Não...
E assim vamos com Portugal tecnológico a não poder enviar-se um mail e vir de volta outro mail com os tão desejados papéis. 
Espetacular. 
Agora vou ali meter um saco de água quente nas costas a ver se melhora a minha condição.

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Quando aparece Unknown, boa? É que gostava mesmo de saber quem comenta, adorava aliás!
Obrigados!

Quimioterapia e... Pulseiras de Elásticos

Cá estou eu a levar químicos na veia (bem, no meu caso no cateter, que explicarei mais a frente o que é) e a ensinar as enfermeiras a fazer pulseiras de elásticos a pedido delas. É uma febre! Já despachei 4.

To Whipple or not to Whipple

Quando chegou esse diagnóstico eu fiquei convencidíssima de que o 1o passo seria ser operada, extrair o bicho e depois logo se veria. A operação cirúrgica é complexa, chega a demorar mais de 10h e chama-se então Whipple.

Desde o dia em que recebi o relatório da RMN e o dia da 1a consulta no Curry passaram-se apenas 7(!) dias agradecendo a uma certa cunhada com bons conhecimentos. 

Muni-me de analises recentes e TAC Toráxico feitos em velocidade record graças a um certo amigo do litoral alentejano e lá fui eu ver o Dr. Jorge Paulino, com uma pastinha de exames, numa 4a feira, reunião de grupo do Curry, com direito a miminhos do chefe e tudo. 

Ele, em 1o lugar disse-me que iam analisar tudo, exames, imagens, etc e que me diriam qual o próximo passo.

E eu a achar que seria o Whipple. 

No dia seguinte disse-me que queriam ver uma biopsia das células para confirmar a sua origem se seria Pancreas como parecia ou se poderia ser linfoma.

Menos de uma semana e mais 1500euros depois lá despachei eu a dita onde se confirmou a origem pancreática. Lá voltei eu à fala com o médico convencidíssima da cirurgia. Nada melhor do que ter a certeza de que o bicho vai ser removido. 

Mas não... Dada a complexidade, localização e detalhes mais ou menos tétricos do bicho a indicação NÃO era cirurgia mas sim Quimioterapia. 

1o balde de agua fria. 

Como viver com um bicho dentro que sabemos não ser "operável". 

Portanto é Not to Whipple. De momento.  Fui então questionada sobre a possibilidade de ser seguida na Fundação Champalimaud com o responsável da área de Digestivo o Dr. Carlos Carvalho. 

A ciência evolui e o tumor pode ser ter uma quimiosensibilidade desejada e diminuir de forma a permitir a dita intervenção. 

Hoje foi um dia bom. Boas notícias da reavaliação mas não nego que tenho medo que uma TAC me diga que, apesar dos valores dos marcadores tumorais estarem com tendência de redução, o bicho cá se encontra em todo o seu esplendor. 

Vamos torcer que não para um dia destes poder ser "to Whipple". Ou não, mas seja isso ou outra coisa qualquer me mantenha por aqui fresca (bom, não tão fresca na verdade) por muitos e longos anos.

Exposição na Fundação Champalimaud

Está a decorrer até dia 29, apenas aos dias úteis até às 20h uma exposição da PSP com bonecos de polícias feitos por escolas 1o e 2o ciclo e associações de idosos todos com material reciclado.
Se têm em casa,como nos um miúdo aficionado dos polícias vale a pena visitar. No final farão um concurso onde estará a Joana Vasconcelos como um dos membros do júri.

Reavaliação hoje.

As análises longe de estarem Bem demonstram uma evolução positiva. Amanhã termino 3o ciclo desta quimioterapia,na semana seguinte em princípio farei pausa (faltou só definir se faço novos exames de imagem aí ou não, a médica disse que exames antes de 3 meses não faziam muito sentido mas ia confirmar com o meu médico antes) .
Portanto, bolinha para a frente porque o caminho é logo. Amanhã lá estarei a receber mais uma dose de químicos para ver se o bicho leva muita pancada.

Ele há médicos e médicos

O Hospital Curry Cabral tem uma equipa de excelência na unidade de hepatobiliares. Isso é publico e reconhecido. Mas mesmo dentro da excelência há médicos que se destacam. 

Quando estive internada, a 2a cirurgia foi feita pelo melhor médico do mundo. O Dr. Luis Bicho. Já lhe disse uma vez que quando houver um clube de fans dele irei prontificar-me para a presidência ou pelo menos para um cargo de igual relevo. 

O Dr. Bicho, depois de ter tomado nas mãos dele o meu caso foi ver-me varias vezes por dia, TODOS os dias, inclusive quando não estava de serviço ao hospital. 

É um cirurgião como há poucos, um médico interessado, presente, inspirador de confiança e com traços de humanidade que em alguns casos andam arredados.

Estive lá hoje de novo, e mais uma vez confirma-se. A parte que a ele diz respeito esta controlada e ok mas continua interessado em saber como vão os meus tratamentos, como tenho as analises, quais os passos futuros na oncologia. E marcou mais uma consulta para final de Junho. Para ir sabendo de mim.

Adoro o Dr. Bicho! Aqui em casa até já se propõe gravar a voz dele num telefone a chamar o meu nome para a consulta para eu sorrir. Tenho para mim que resultava! 

E entretanto...

Lá vou eu para mais uma consulta de rotina no Curry com o meu cirurgião adorado.

1as intenções, resumo alargado

Tenho 41 anos, 2 filhos de 3 e 6 anos. 

Trabalhava à pressa, ia buscar filhos, actividades, banhos, TPC, jantares, brincar(?) e cama e amanhã a loucura começava de novo, acordar com a pressão das horas e sair de casa cedo com a sensação de que são 6 da tarde. 

Mas........

Chega o dia em que voltava de uma viagem de trabalho de 3 dias e depois de estrafegar os pequenos com beijos e da gritaria acalmar abro um relatório medico com uma noticia devastadora. 

Um tumor no pâncreas.  Num sítio chato, atrás de tudo, amarrado a artérias importantes. 

Fiquei sem chão. Sempre fui uma mulher despachada, lutadora, trabalhadora, nunca chateei ninguém e isto?

E isto foi há 6 meses.

Entre exames e mais exames já  tinha a minha sentença de ir começar a Quimio. Antes tive de resolver um suposto simples problema  mecânico que implicou 5 semanas de internamento, 2 cirurgias e momentos muito complicados, sempre rodeada de uma equipa maravilhosa no Curry Cabral.

Não há só historias tristes e que acabam mal. Foquem-se nas historias positivas e mandem boas energias para mim nesta fase. A boa onda ajuda e muito! Para os crentes peço que rezem por mim, toda a ajuda é pouca neste momento. 

Peço a todos que respeitem a privacidade dos meus filhos pois eles vão tendo a informação controlada e adequada à idade deles. 

Quanto ao Luís, o meu companheiro há 23  anos,  não tenho palavras para agradecer todo o amor e presença incondicional nas minhas rotinas de consultas,etc bem como nas rotinas dos nossos filhos que é ele agora quem maioritariamente assegura.

Um agradecimento especial à Marina, sem a qual o Luís não poderia ter esta disponibilidade e a toda a familia e os amigos incansáveis que durante todos este período me têm enviado mensagens, mails,etc.

QUANDO DER A VOLTA A ISTO, vou repensar tudo para que a loucura do dia a dia de antes não me volte a consumir.

No entretanto, aprecio coisas que antes tambem as via e sorria (eu sorrio bastante). Os Arco-íris de hoje, as pessoas gentis e bem dispostas, o cheiro das torradas, o conseguir ir ver uma exposição com os meus filhos.

Sempre fui agradecida à vida e não compreendo esta rasteira. Mas agora é focar toda a energia nesta luta. E ganha-la de preferência....

Muito grata a todos.