Já contei aos pequenos. O mais pequeno ainda não percebe e ficou todo contente de eu o deixar, a seguir, ajudar a fazer o sumo de laranja para o jantar.
O mais velho chorou. Eu lá expliquei que supostamente era pouco tempo mas às vezes pode ser um pouco mais mas que a mãe se fosse mais tempo já tinha internet para falar com eles pelo computador. Ele chorou e disse que gostava que eu não estivesse doente. Não consegui conter-me. Chorei também...
2h depois chora o pequeno na cama porque "a mãe vai ao médico e vai demorar imenso tempo". Não há coração que aguente.
segunda-feira, 30 de junho de 2014
Colocação da Prótese
É já amanhã. Não posso comer mais nada hoje e amanhã tenho de estar às 8 em jejum (muita fominha).
Pensamentos positivos para não haver mais impedimentos, obstruções e merdas que tais. Era chegar lá, fazer e 4a estar em casa. Isso é que era.
Pensamentos positivos para não haver mais impedimentos, obstruções e merdas que tais. Era chegar lá, fazer e 4a estar em casa. Isso é que era.
Noite má
Depois de um dia que correu bem eis que chega uma noite má. Há algum tempo que não estava tão atrapalhada com intestinos revoltados e dores, muitas dores. Começou pelas 23h, Depois a coisa melhorou, às 2 e tal da manhã voltou e depois perdi a conta mas dormi sentada com um saco de agua quente nas costas.
O pobre do Luís que lhe toca estas 2 semanas de praia com o António levantar-se (ainda mais) cedo para além de mim teve os miudos que esta noite também resolveram acordar e chamar varias vezes. Foi uma noite bera para os dois.
Para quê tanto sofrimento????
O pobre do Luís que lhe toca estas 2 semanas de praia com o António levantar-se (ainda mais) cedo para além de mim teve os miudos que esta noite também resolveram acordar e chamar varias vezes. Foi uma noite bera para os dois.
Para quê tanto sofrimento????
domingo, 29 de junho de 2014
Mais um dia de ansiedade
Mas que correu muito bem. Estou cansada, como sempre, mas estive quase sempre ocupada o que ajuda a não pensar muito. Amanhã espero ter notícias de datas para o internamento.
A mala esta feita, just in case.
Que medo, tanto medo.
A mala esta feita, just in case.
Que medo, tanto medo.
sexta-feira, 27 de junho de 2014
E do que é que uma família precisa? #3
De um cão que num só dia faz xixi e 2 vezes cocó em casa... Está um espetáculo isto tudo por aqui!
Mais notícias só para a semana
Só há dois médicos a fazer este procedimento e um deles está de férias para a semana. Só fazem isto 2 dias por semana. O quadro não está famoso.
Felizmente tenho a minha cunhada (obrigada, mil vezes obrigada) a pressionar para tentar agilizar (hoje levou lá no Curry mais um chá de cadeira à espera do médico...) mas só na 2a fazem os agendamentos. Ou seja vai ser mais um fim‑de‑semana de ansiedade sem saber quando e como. Não há coração que aguente. E quando o meu adorado médico me diz "calminha" e vamos esperar que não há mais bloqueios e tudo se consiga resolver via endoscópica é de facto verdade mas é mais fácil dizer do que por em pratica.
Estou a precisar de ver esta fase passada para continuar a minha luta principal. Isto é uma pedra mas sem a afastar do meu caminho não posso retomar os tratamentos.
Felizmente tenho a minha cunhada (obrigada, mil vezes obrigada) a pressionar para tentar agilizar (hoje levou lá no Curry mais um chá de cadeira à espera do médico...) mas só na 2a fazem os agendamentos. Ou seja vai ser mais um fim‑de‑semana de ansiedade sem saber quando e como. Não há coração que aguente. E quando o meu adorado médico me diz "calminha" e vamos esperar que não há mais bloqueios e tudo se consiga resolver via endoscópica é de facto verdade mas é mais fácil dizer do que por em pratica.
Estou a precisar de ver esta fase passada para continuar a minha luta principal. Isto é uma pedra mas sem a afastar do meu caminho não posso retomar os tratamentos.
quinta-feira, 26 de junho de 2014
A tal prótese
Já está decidido que vai ser via endoscópica. Só falta mesmo a data.
Pode haver um contratempo comentado pelo meu adorado médico à pressa e à laia de"vamos esperar que não". Tendo eu um bypass gástrico o percurso normal dos meus alimentos não é o piloro e o arco duodenal mas sim o dito bypass. Caso estes possam estar também bloqueados (#^^{*}+~$*^%£) não se consegue resolver o assunto nem via endoscópica nem percutânea mas sim com... uma cirurgia. Fiquei sem palavras, pedi-lhe para repetir porque na verdade não estava a perceber a conversa dele. Nem sequer tive reacção para fazer mais perguntas. Se é logo no imediato, se há forma de fazer algum exame prévio para verificar isto, etc.
É esperar para ver. Estou sem palavras.
Pode haver um contratempo comentado pelo meu adorado médico à pressa e à laia de"vamos esperar que não". Tendo eu um bypass gástrico o percurso normal dos meus alimentos não é o piloro e o arco duodenal mas sim o dito bypass. Caso estes possam estar também bloqueados (#^^{*}+~$*^%£) não se consegue resolver o assunto nem via endoscópica nem percutânea mas sim com... uma cirurgia. Fiquei sem palavras, pedi-lhe para repetir porque na verdade não estava a perceber a conversa dele. Nem sequer tive reacção para fazer mais perguntas. Se é logo no imediato, se há forma de fazer algum exame prévio para verificar isto, etc.
É esperar para ver. Estou sem palavras.
Tirada do fundo
Hoje ao final do dia estava lá no fundo. Já só chorava e nada me animava. Até dor física já sentia. Mas como sempre a minha pessoa tirou-me de lá e já pareço outra. Ainda sem notícias mas outra. Amanhã é outro dia.
quarta-feira, 25 de junho de 2014
Eu cá continuo...
A reunião do Curry esta a ser agora e hoje não devo ter notícias. Mas nervos tenho e muitos.
A festa do António
Fila da frente, a cantar e dançar com ritmo e sem uma birra. Inédito.
Da última vez esteve uma mãe a fazer um fato de panda reciclado e mais um cartaz para ele ser o único que não desfilou.
terça-feira, 24 de junho de 2014
Planos para amanhã
15h - Festa do filho mais novo.
Esse é o meu objectivo para amanhã. E como excepção que confirma a regra amanhã não vai estar um calor de ananases como está todos os anos nas festas do CSS, sempre às 15h...
Vou descansar para ver se não falho o objectivo. Até amanhã.
Esse é o meu objectivo para amanhã. E como excepção que confirma a regra amanhã não vai estar um calor de ananases como está todos os anos nas festas do CSS, sempre às 15h...
Vou descansar para ver se não falho o objectivo. Até amanhã.
Cansaço e Asneiras
Estou cansada apesar de pouco fazer, este tema é recorrente. Estou com a anemia a valores mais aceitáveis mas a patologia em causa dá estes sintomas, não há nada a fazer.
Empregada por 3 dias na empregadolandia. Culpa minha porque achava que nesta semana também iria estar fora. Mas não me ando a esticar. Os 3 dias só começam amanhã. Nem tenciono esticar-me porque simplesmente não consigo.
Asneiras alimentares a serem feitas nomeadamente restos de um bolo de mousse de chocolate que acabou de falecer, paz à sua alma. Bem sei que não devia comer açucares e que o tumor se alimenta deles, etc. mas a ansiedade dá nisto e nunca estive tão gulosa na vida como agora desde que tive este diagnostico. Antes não ligava nada a chocolate, bolachas, etc. Agora não posso ter nada em casa. E depois há dias onde o meu corpo se queixa e os meus intestinos se revoltam.
E açucares também de batatas, arroz, massas, etc. Mas nesta fase em que a minha tolerância a vegetais é muito baixa e em que não posso perder peso e até deveria ganhar não posso deixar de comer estes produtos. Integrais esta fora de questão por causa das fibras e mais uma vez da revolta dos meus intestinos.
Devia ter dormido a sesta e não o fiz. Entretive-me a fazer granola caseira que adoramos por aqui.
E agora estou aqui com dificuldade em manter olhos abertos numa altura em que daqui a pouco entram os furacões em casa...
Empregada por 3 dias na empregadolandia. Culpa minha porque achava que nesta semana também iria estar fora. Mas não me ando a esticar. Os 3 dias só começam amanhã. Nem tenciono esticar-me porque simplesmente não consigo.
Asneiras alimentares a serem feitas nomeadamente restos de um bolo de mousse de chocolate que acabou de falecer, paz à sua alma. Bem sei que não devia comer açucares e que o tumor se alimenta deles, etc. mas a ansiedade dá nisto e nunca estive tão gulosa na vida como agora desde que tive este diagnostico. Antes não ligava nada a chocolate, bolachas, etc. Agora não posso ter nada em casa. E depois há dias onde o meu corpo se queixa e os meus intestinos se revoltam.
E açucares também de batatas, arroz, massas, etc. Mas nesta fase em que a minha tolerância a vegetais é muito baixa e em que não posso perder peso e até deveria ganhar não posso deixar de comer estes produtos. Integrais esta fora de questão por causa das fibras e mais uma vez da revolta dos meus intestinos.
Devia ter dormido a sesta e não o fiz. Entretive-me a fazer granola caseira que adoramos por aqui.
E agora estou aqui com dificuldade em manter olhos abertos numa altura em que daqui a pouco entram os furacões em casa...
segunda-feira, 23 de junho de 2014
Presentes que vieram de longe
Quem tem amigos que nos enviam, do estrangeiro, cartas simpáticas, elásticos que brilham no escuro e DVD's para pôr as crianças a rir e encher a alma tem tudo. Obrigada Mariana e Sérgio.
Consulta de hoje
A consulta de hoje como meu adorado Dr. luis Bicho correu bem. 3h depois de ter chegado lá fui atendida, essa foi a parte irreal. Leu atentamente a carta do oncologista, a TAC e as analises e disse que havia 2 formas de colocação deste tipo de próteses: via percutânea ou via endoscópica. Na opinião dele seria esta última mas não vai ser ele a fazer este procedimento. Na 4a feira vai haver, ao fim do dia, a reunião multidisciplinar onde será decidida a forma de colocar e a data. Segundo o médico vai tentar que não passe de 1/7. Implica 2 noites de internamento, a noite do dia anterior e a do dia do exame.
E eu tenho muito medo. Porque supostamente também seria fácil da outra vez, seria 1 semana e foram 5. Ainda por cima não está lá o meu anjo da guarda da enfermaria, a D.Fernanda que foi o meu apoio enquanto ambas lá estivemos (ela já lá estava internada quando eu entrei e saiu mais cedo).
Continuo com a ansiedade em alta.
E só na 5a devo ter notícias porque estas reuniões não costumam terminar cedo.
Mais dores de alma. Estou muito triste.
E para juntar ao bom humor a noticia da morte do vice director do Publico ecoa por todo o lado. E o que o que é que a minha empregada me disse logo de manhã????? Sabe que morreu um jornalista... Nem a deixei terminar. Ele há gente que não sabe estar calada. E eu conheço mais. Daquelas pessoas que só para dizerem qualquer coisa não medem o que me dizem. Ai.
E eu tenho muito medo. Porque supostamente também seria fácil da outra vez, seria 1 semana e foram 5. Ainda por cima não está lá o meu anjo da guarda da enfermaria, a D.Fernanda que foi o meu apoio enquanto ambas lá estivemos (ela já lá estava internada quando eu entrei e saiu mais cedo).
Continuo com a ansiedade em alta.
E só na 5a devo ter notícias porque estas reuniões não costumam terminar cedo.
Mais dores de alma. Estou muito triste.
E para juntar ao bom humor a noticia da morte do vice director do Publico ecoa por todo o lado. E o que o que é que a minha empregada me disse logo de manhã????? Sabe que morreu um jornalista... Nem a deixei terminar. Ele há gente que não sabe estar calada. E eu conheço mais. Daquelas pessoas que só para dizerem qualquer coisa não medem o que me dizem. Ai.
Quem espera, desespera
E é isso mesmo. Cheguei ao Curry à hora do inicio das consultas externas da tarde (14;30) e ainda estavam a atender os doentes das 11...
Estou aqui para ganhar raízes. E muito enervada.
São quase 4 e o meu médico ainda não chamou ninguém.
Estou aqui para ganhar raízes. E muito enervada.
São quase 4 e o meu médico ainda não chamou ninguém.
domingo, 22 de junho de 2014
Dia molhado
Típico dia de Verão com máximas de 21oC e chuva a monte. O plano era ir de manhã ao Oceanário mas a noite passada fez com que a manhã fosse pouco produtiva.
Assim, depois do almoço rumamos (nós e meia Lisboa) ao Oceanário. Consegui acompanhar, cheguei a casa lanchamos e dormi um pouco para recuperar do pouco sono e para tentar logo conseguir ver Portugal. Eis a prova documental de umas espécies muito raras que fotografamos hoje:
Assim, depois do almoço rumamos (nós e meia Lisboa) ao Oceanário. Consegui acompanhar, cheguei a casa lanchamos e dormi um pouco para recuperar do pouco sono e para tentar logo conseguir ver Portugal. Eis a prova documental de umas espécies muito raras que fotografamos hoje:
Amanhã dia de nervos, até mesmo agora já estou embrulhada e parece-me que até nauseada. Tenho de estar no Curry de tarde para saber como e quando serão os próximos passos.
As notícias também não ajudam. Estava a preparar o lanche e liguei a SIC notícias. 2a noticia que ouço: Morte de Miguel Gaspar, director-adjunto do Público de... Cancro no Pâncreas... Não está fácil.
Mais insónia, muito medo!
Entre que o Diazepam e outras drogas façam o seu efeito mais uma insónia brutal.
Tenho muito medo deste novo passo que me espera. Já revi na minha cabeça 30.000 vezes a conversa com o Dr. luis Bicho na 2a feira. As minhas duvidas e ansiedades.
1- Colocação da prótese nas vias biliares, procedimento simples. Simples se o meu estado fosse outro e não tivesse já um bypass. Neste caso continua a ser simples?
2- Procedimento para 2 dias. No bypass gástrico também era simples, e 1 semana e estive lá 5 semanas sendo que 4 delas, até à 2a cirurgia, foram bem complicadas.
3- Não vai ser o Dr. Bicho a fazer este procedimento da protese mas sim outro, mais um foco de ansiedade uma vez que confio nele a 200%.
4- Timings. Enquanto não resolver isto os tratamentos não avançam e tenho outra vez o bicho à solta. Mais um foco de ansiedade. Será que vou conseguir agendar isto já para esta semana ou no máximo inicio da próxima como pediu o oncologista? Será que recomeço os tratamentos em breve?
Estou de facto com muito medo. Estou intratável e inclusive hoje fui desagradável para quem me quer melhor no mundo. A minha mãe. Pela 2o dia consecutivo lhe liguei desmanchada a chorar e a pedir desculpa pela forma como falei. Não está fácil por aqui. Tentar manter a normalidade aparente para os meninos e estar com um turbilhão de medos e ansiedades para gerir.
Merda para isto!
Tenho muito medo deste novo passo que me espera. Já revi na minha cabeça 30.000 vezes a conversa com o Dr. luis Bicho na 2a feira. As minhas duvidas e ansiedades.
1- Colocação da prótese nas vias biliares, procedimento simples. Simples se o meu estado fosse outro e não tivesse já um bypass. Neste caso continua a ser simples?
2- Procedimento para 2 dias. No bypass gástrico também era simples, e 1 semana e estive lá 5 semanas sendo que 4 delas, até à 2a cirurgia, foram bem complicadas.
3- Não vai ser o Dr. Bicho a fazer este procedimento da protese mas sim outro, mais um foco de ansiedade uma vez que confio nele a 200%.
4- Timings. Enquanto não resolver isto os tratamentos não avançam e tenho outra vez o bicho à solta. Mais um foco de ansiedade. Será que vou conseguir agendar isto já para esta semana ou no máximo inicio da próxima como pediu o oncologista? Será que recomeço os tratamentos em breve?
Estou de facto com muito medo. Estou intratável e inclusive hoje fui desagradável para quem me quer melhor no mundo. A minha mãe. Pela 2o dia consecutivo lhe liguei desmanchada a chorar e a pedir desculpa pela forma como falei. Não está fácil por aqui. Tentar manter a normalidade aparente para os meninos e estar com um turbilhão de medos e ansiedades para gerir.
Merda para isto!
sábado, 21 de junho de 2014
Festa do Luís para a familia, done
Com muita ajuda de todos. Obrigada a quem veio, contribuiu com comida, lavou loiça, etc.
Reavaliação
Ponto prévio: estou de rastos.
As analises e a TAC indiciam uma obstrução das vias biliares. Essa obstrução tem de ser resolvida com alguma celeridade com uma prótese. Resumindo: 2a vou ao Curry ter com o meu médico do coração, o Dr. Luís Bicho (com o qual já falei hoje por telefone para confirmar) para iniciar este processo uma vez que não é ele quem faz estes procedimentos.
Supostamente é uma coisa simples, 2 dias, mas da última vez que me disseram que era uma semana estive lá 5. E a cabeça começa a divagar.
Quanto ao bicho propriamente dito, o previsto era começar a quimio mais forte depois de uma semana de ferias. As férias por agora ficam adiadas (confirma-se que não posso fazer planos) e a quimio mais forte também.
As analises denotam uns valores tumorais a baixar (possivelmente segundo a Tac o que diz respeito ao fígado) mas os outros a aumentar. Ou seja a Gemcitabina, químico que estou a levar parece já não estar a fazer o seu efeito anterior e daí o plano de juntar mais 1 químico.
Enfim, mais pedras no meu caminho. É impressionante que em todo este percurso, que já sem imprevistos seria sempre difícil, há sempre alguma coisa a sair do plano e a alterar procedimentos. E lá fica o bicho à solta mais uns tempos até isto estar resolvido esperando eu que logo depois possa retomar os tratamentos.
Vale-me o facto de tirando na 4a passada estar geralmente sem dor e conseguir ir fazendo pequenas coisas. Hoje consegui ir a pé ao centro e depois (já de boleia) à escola do Miguel para a reunião de fim de ano.
Amanhã é dia de aniversário do meu amor e vou ter cá apenas a família para cantar e soprar velas para os meninos ficarem felizes porque há festa. Se conseguir, sem dores, é positivo.
Tenho de conseguir acreditar que, como diz o Luís, tantas pedras no meu caminho vão dar para construir um Castelo pelo menos tão grande como o de São Jorge. Neste momento está difícil acreditar nisso e só me apetece chorar. Amanhã é outro dia...
As analises e a TAC indiciam uma obstrução das vias biliares. Essa obstrução tem de ser resolvida com alguma celeridade com uma prótese. Resumindo: 2a vou ao Curry ter com o meu médico do coração, o Dr. Luís Bicho (com o qual já falei hoje por telefone para confirmar) para iniciar este processo uma vez que não é ele quem faz estes procedimentos.
Supostamente é uma coisa simples, 2 dias, mas da última vez que me disseram que era uma semana estive lá 5. E a cabeça começa a divagar.
Quanto ao bicho propriamente dito, o previsto era começar a quimio mais forte depois de uma semana de ferias. As férias por agora ficam adiadas (confirma-se que não posso fazer planos) e a quimio mais forte também.
As analises denotam uns valores tumorais a baixar (possivelmente segundo a Tac o que diz respeito ao fígado) mas os outros a aumentar. Ou seja a Gemcitabina, químico que estou a levar parece já não estar a fazer o seu efeito anterior e daí o plano de juntar mais 1 químico.
Enfim, mais pedras no meu caminho. É impressionante que em todo este percurso, que já sem imprevistos seria sempre difícil, há sempre alguma coisa a sair do plano e a alterar procedimentos. E lá fica o bicho à solta mais uns tempos até isto estar resolvido esperando eu que logo depois possa retomar os tratamentos.
Vale-me o facto de tirando na 4a passada estar geralmente sem dor e conseguir ir fazendo pequenas coisas. Hoje consegui ir a pé ao centro e depois (já de boleia) à escola do Miguel para a reunião de fim de ano.
Amanhã é dia de aniversário do meu amor e vou ter cá apenas a família para cantar e soprar velas para os meninos ficarem felizes porque há festa. Se conseguir, sem dores, é positivo.
Tenho de conseguir acreditar que, como diz o Luís, tantas pedras no meu caminho vão dar para construir um Castelo pelo menos tão grande como o de São Jorge. Neste momento está difícil acreditar nisso e só me apetece chorar. Amanhã é outro dia...
sexta-feira, 20 de junho de 2014
E dentro do ano de %$£¥#}#^¥ que temos tido
Temos um filho que passou com Muito Bom a tudo! Muitos elogios e pais muito babados.
quinta-feira, 19 de junho de 2014
Pulseiras de elásticos 2
Nem o desgraçado do cão se safa da fúria dos elásticos. Hoje também ganhou uma pulseira feita pelo mais velho...
Castigo e análises
Fica a sensação que não posso achar que fazendo uma vida normal vou ficar bem.
Ontem depois da TAC comi uma fatia de bolo maravilhastico na Landeau (conforme post anterior) e como estava bem petiscamos cedo, fora de casa, antes de regressar para descansar.
Foi de tal ordem que depois de ver a Espanha a perder (ninguém goza uma vez que da última eu fartei-me de rir e depois Portugal foi o que foi...) entre as 0h e a 1h tive o meu corpo revoltado e muiiiiiiiita dor. Já há muito tempo que não recorria a medicação SOS e teve de ser (ainda ontem estava a falar com as queridas enfermeir Cristina e Dra.Sandra da unidade de dor a dizerdes tenho andado bem sem necessidade de recorrer a SOS...). tive ainda a ajuda da minha estrelinha do Reiki.
Ou seja, vidinha normal implica castigo de dor?
Eu sei que já tive esta dor antes sem abusar em nada e já abusei algumas vezes (talvez não de forma tão obvia e intensa) e não aconteceu nada mas na verdade fica logo na minha cabeça o medo de voltar a repetir a graça da vidinha normal e o corpo me castigar a seguir...
Dormi depois bem, felizmente.
Hoje de manhã estava relativamente bem e lá fui eu ao laboratório fazer as analises da praxe, com marcadores tumorais incluídos. Também lá têm sido muito queridas, não me fazem esperar, normalmente tenho sido logo atendida assim que chego e passado muito pouco tempo já estava em casa a tomar o pequeno almoço.
Ontem depois da TAC comi uma fatia de bolo maravilhastico na Landeau (conforme post anterior) e como estava bem petiscamos cedo, fora de casa, antes de regressar para descansar.
Foi de tal ordem que depois de ver a Espanha a perder (ninguém goza uma vez que da última eu fartei-me de rir e depois Portugal foi o que foi...) entre as 0h e a 1h tive o meu corpo revoltado e muiiiiiiiita dor. Já há muito tempo que não recorria a medicação SOS e teve de ser (ainda ontem estava a falar com as queridas enfermeir Cristina e Dra.Sandra da unidade de dor a dizerdes tenho andado bem sem necessidade de recorrer a SOS...). tive ainda a ajuda da minha estrelinha do Reiki.
Ou seja, vidinha normal implica castigo de dor?
Eu sei que já tive esta dor antes sem abusar em nada e já abusei algumas vezes (talvez não de forma tão obvia e intensa) e não aconteceu nada mas na verdade fica logo na minha cabeça o medo de voltar a repetir a graça da vidinha normal e o corpo me castigar a seguir...
Dormi depois bem, felizmente.
Hoje de manhã estava relativamente bem e lá fui eu ao laboratório fazer as analises da praxe, com marcadores tumorais incluídos. Também lá têm sido muito queridas, não me fazem esperar, normalmente tenho sido logo atendida assim que chego e passado muito pouco tempo já estava em casa a tomar o pequeno almoço.
quarta-feira, 18 de junho de 2014
Groselha
Este vai em versão história!
Há muito, muito tempo atrás, uma menina que passava algum tempo sozinha em casa, descobriu uma garrafa de xarope de groselha (daquele que se dilui com agua para fazer a dita) no meio de garrafas proíbidas. Essa menina, munida de uma sede de experimentar a tal garrafa, toca de emborcar o xarope de groselha assim, em concentrado. Não preciso de explicar que desde o ocorrido a menina odeia groselha do sabor até ao cheiro.
Final da história.
Hoje, na preparação para a TAC deram-me para beber um liquido rosa (cor suspeita logo à 1avista) e sim, ao longe, lá está ele, o malvado sabor a groselha.
Blhac!
Há muito, muito tempo atrás, uma menina que passava algum tempo sozinha em casa, descobriu uma garrafa de xarope de groselha (daquele que se dilui com agua para fazer a dita) no meio de garrafas proíbidas. Essa menina, munida de uma sede de experimentar a tal garrafa, toca de emborcar o xarope de groselha assim, em concentrado. Não preciso de explicar que desde o ocorrido a menina odeia groselha do sabor até ao cheiro.
Final da história.
Hoje, na preparação para a TAC deram-me para beber um liquido rosa (cor suspeita logo à 1avista) e sim, ao longe, lá está ele, o malvado sabor a groselha.
Blhac!
terça-feira, 17 de junho de 2014
Conversa surreal
Mãe amanhã quero ir à escola.
Vais filho, amanhã vais para o ATL da escola.
Não, quero mesmo ir para a escola, trabalhar e aprender.
O meu menino!
Vais filho, amanhã vais para o ATL da escola.
Não, quero mesmo ir para a escola, trabalhar e aprender.
O meu menino!
A saga dos papeis na vida real
Como já falei aqui TODOS os meses tenho de ir ao médico de familia renovar a baixa. No meu tipo de doença, uma coisita simples, a baixa ou incapacidade temporária máxima é de 1 mês. Não chega deixar lá um papel e o medico passa outro de volta. Não, tem de haver consulta marcada e menos mal pode lá ir alguém que não eu esperar normalmente quase 2 h para alguma coisa acontecer.
Ontem lá foi a minha mãe para eu não estar a seca tanto tempo. Eu aproveitei a dita "consulta" da baixa para pedir receitas (das muitas coisas que tomo e que estão a acabar) e análises (a dita conversa que se não forem passadas pelo medico de familia saem 50€ de analises do meu bolso...).
Desta vez a minha mãe não esperou 2h mas apenas 1h40, benefícios de dia de futebol. O medico lá passou a baixa, as receitas (que por falar nisso ainda nem confirmei se esta tudo ok e não passou 1 que não é comparticipado mas do qual eu preciso de receita para o seguro pagar uma parte) e... Esqueceu-se das analises. A minha mãe, como o médico lhe entregou tudo junto também não confirmou e eis que cá estou eu outra vez sem analises passadas pelo SNS. Contando com a resma infindável que eu já descontei e nunca, antes desta situação e das licenças de maternidade usufrui parece-me tudo uma anedota.
Estamos efectivamente entregues à bicharada quando uma gravida ou um doente de tuberculose tem baixas superiores a 1 mês e um doente oncológico não. Definitivamente os politicos deviam ser obrigados a 1 mês por ano pelo menos viver na vida real.
Ontem lá foi a minha mãe para eu não estar a seca tanto tempo. Eu aproveitei a dita "consulta" da baixa para pedir receitas (das muitas coisas que tomo e que estão a acabar) e análises (a dita conversa que se não forem passadas pelo medico de familia saem 50€ de analises do meu bolso...).
Desta vez a minha mãe não esperou 2h mas apenas 1h40, benefícios de dia de futebol. O medico lá passou a baixa, as receitas (que por falar nisso ainda nem confirmei se esta tudo ok e não passou 1 que não é comparticipado mas do qual eu preciso de receita para o seguro pagar uma parte) e... Esqueceu-se das analises. A minha mãe, como o médico lhe entregou tudo junto também não confirmou e eis que cá estou eu outra vez sem analises passadas pelo SNS. Contando com a resma infindável que eu já descontei e nunca, antes desta situação e das licenças de maternidade usufrui parece-me tudo uma anedota.
Estamos efectivamente entregues à bicharada quando uma gravida ou um doente de tuberculose tem baixas superiores a 1 mês e um doente oncológico não. Definitivamente os politicos deviam ser obrigados a 1 mês por ano pelo menos viver na vida real.
segunda-feira, 16 de junho de 2014
TAC adiada, miúda em estágio
Força Portugal! (e força para mim também!)
O lenço (mais um...) faz parte do kit que me foi gentilmente oferecido quando, há 8 anos (já?) me convidaram para ver ao vivo, no Mundial da Alemanha, um Portugal - México. E lá fui, escapando-me mais cedo de uma reunião a decorrer (por coincidência) bem pertinho do estádio.
domingo, 15 de junho de 2014
Semana para gerir a ansiedade
Não, não estou a falar do jogo de Portugal amanhã...
Tenho esta semana uma TAC, análises e reavaliação dia 20 mesmo ao fim do dia para esperar até ao fim pela minha sentença de tratamentos para um futuro mais próximo. Vai ser muita ansiedade junta.
Desde Fevereiro que não tenho imagens de TAC embora as análises e os marcadores tenham tido evolução. Tenho muito medo do que vou ver e saber nesta semana.
A semana depois continua com os 43 anos do meu amor. Em versão normal uma vez que ele nunca gostou de festividades.
Tenho esta semana uma TAC, análises e reavaliação dia 20 mesmo ao fim do dia para esperar até ao fim pela minha sentença de tratamentos para um futuro mais próximo. Vai ser muita ansiedade junta.
Desde Fevereiro que não tenho imagens de TAC embora as análises e os marcadores tenham tido evolução. Tenho muito medo do que vou ver e saber nesta semana.
A semana depois continua com os 43 anos do meu amor. Em versão normal uma vez que ele nunca gostou de festividades.
Silêncio sem calor
É o que tenho agora. Em casa, estores para baixo, e um super pai que levou as crias a ver os Matraquilhos no cinema.
Só me apetece respirar muito fundo e daqui a pouco dormir uma sesta para ver se recupero de mais uma noite estranha.
Só me apetece respirar muito fundo e daqui a pouco dormir uma sesta para ver se recupero de mais uma noite estranha.
sábado, 14 de junho de 2014
Arraial done
Consegui estar bem durante o Arraial da escola e até ajudar mais do que o que pensava conseguir. Foi um sucesso de vendas na banca da APEE.
O Miguel teve 2 magnificas actuações, uma com a professora de Inglês com uma música interpretada (If you're happy happy happy clap your ends....) e com a prof de Expressão Musical e Artística onde dançaram e "cantaram" o Happy.
O António também lá esteve super animado.
Durante a demonstração do Judo, onde o Nuno Delgado teve a gentileza de estar, estava tudo sentado a ver menos os meus que vibravam e lutavam ao mesmo tempo... Mas depois pergunto ao Miguel se quer ir para o Judo e a resposta é não... Já o António se entrar para aquela escola (fingers crossed) tenho ideia de que vai querer.
Hoje já estive um bocadinho atrapalhada mas já passou e o António está com dores de cabeça, quente embora no limiar da febre e muito ranhoso. Deu uma noite muito jeitosa ao pai dele porque o Diazepam só me deixou acordar pelas 6... Adivinha-se um dia jeitoso com o António em casa todo o dia...
36graus lá fora também não dá para grandes coisas....
O Miguel teve 2 magnificas actuações, uma com a professora de Inglês com uma música interpretada (If you're happy happy happy clap your ends....) e com a prof de Expressão Musical e Artística onde dançaram e "cantaram" o Happy.
O António também lá esteve super animado.
Durante a demonstração do Judo, onde o Nuno Delgado teve a gentileza de estar, estava tudo sentado a ver menos os meus que vibravam e lutavam ao mesmo tempo... Mas depois pergunto ao Miguel se quer ir para o Judo e a resposta é não... Já o António se entrar para aquela escola (fingers crossed) tenho ideia de que vai querer.
Hoje já estive um bocadinho atrapalhada mas já passou e o António está com dores de cabeça, quente embora no limiar da febre e muito ranhoso. Deu uma noite muito jeitosa ao pai dele porque o Diazepam só me deixou acordar pelas 6... Adivinha-se um dia jeitoso com o António em casa todo o dia...
36graus lá fora também não dá para grandes coisas....
sexta-feira, 13 de junho de 2014
Noite complexa
Corpo cansado. A noite foi com sonhos estranhos, desconfortos a meio e acordar com uma birra por causa do mais novo não querer andar de sandalias. Estou exausta ainda que não tenha feito nada. Há dias em que respirar me cansa.
Obrigada!
Estou sem palavras para te agradecer! Por isso envio a foto do que me lembra sempre de ti (moram na minha sala há uns aninhos largos... quase 16!).
quinta-feira, 12 de junho de 2014
Arraial só amanhã
Está uma noite como poucas. Calorzito finalmente. Eu que nem nunca fui de ir aos santos até isso me apetece hoje (não vou dizer que já não me tenha divertido 2 ou 3 vezes no Santo António mas geralmente a confusão é tanta que não dá).
Arraial só amanhã na festa da escola do Miguel onde espero estar com alguma energia apesar do calor. Vou tentar descansar amanhã durante o dia para às 16h30 estar por lá.
Bastava estar como hoje. Já era maravilhoso.
Mais um lenço para se irem habituando
Isto entre lenços e "extensões" nem vai dar para acreditar (eu pelo menos ainda não acredito). É só cabelo, volta a crescer. Pois sim! E depois? Não era preferível não cair?
quarta-feira, 11 de junho de 2014
Tão bom!
Sorvete de Chocolate e Morango da Amorino.
(isto sou eu a aproveitar os momentos bons boa? E um peso record registado na balança da FC!)
(isto sou eu a aproveitar os momentos bons boa? E um peso record registado na balança da FC!)
Fim de tarde urbano
Quimicos a entrar
Desta vez com vista para um belíssimo jardim tropical. Essa parte é muito boa.
E descobrir que está cá na FC uma das mais queridas enfermeiras que me cuidou no Curry também é bom, apesar dela não estar no Hospital de dia.
Também é bom estar a sentir-me bem de momento.
Esta deve ser a minha despedida da Gemcitabina sozinha. O próximo já deve ser com mais um químico. Espero que para além do cabelo não piore muito os efeitos secundários.
E descobrir que está cá na FC uma das mais queridas enfermeiras que me cuidou no Curry também é bom, apesar dela não estar no Hospital de dia.
Também é bom estar a sentir-me bem de momento.
Esta deve ser a minha despedida da Gemcitabina sozinha. O próximo já deve ser com mais um químico. Espero que para além do cabelo não piore muito os efeitos secundários.
terça-feira, 10 de junho de 2014
E mais familia
Os que faltaram mencionar no post anterior sabem quem são e estão sempre lá para mim desde cunhados a cunhada, irmãs de cunhada e cunhado, sogros...
E depois há o cão. Que faz 16 anos este ano e infelizmente a verdade é que olhar para ele hoje me faz pensar que posso ter um fim mais próximo do que ele o que nunca na vida me passou pela cabeça. Cenas que uma pessoa pensa...
E depois há o cão. Que faz 16 anos este ano e infelizmente a verdade é que olhar para ele hoje me faz pensar que posso ter um fim mais próximo do que ele o que nunca na vida me passou pela cabeça. Cenas que uma pessoa pensa...
Familia, o meu refugio
Não é preciso eu dizer, a família é o meu refugio nos bons e maus momentos e o meu ânimo. É com o Luís que mais choro e rio mas também choro com a minha irmã (e devia rir-me mais, ela esta quase a dar-nos mais uma alegria daquelas do coração fora do peito, a C.). Choro e rio com os meus pais aos quais nem consigo adivinhar a dor. Uma das 1as coisas que disse depois do meu diagnóstico foi que podia sempre ser pior, podia ser um dos meus filhos. E eles estão nessa posição, apesar dos 41 eu sou uma das meninas deles.
Com os meus filhos não choro, ou tento. Já me encontraram a chorar, eu expliquei e a coisa passou mas continuo a evitar confrontá-los com os meus momentos mais em baixo.
Mas, apesar de toda esta conversa de choros eu continuo a rir, na minha perspectiva até bastante para quem como eu está com uma patologia tão grave. E assim continuará pois uma amiga que é médica receitou-me isso mesmo!
Mas não há como evitar uma valente choradeira de vez em quando.
Com os meus filhos não choro, ou tento. Já me encontraram a chorar, eu expliquei e a coisa passou mas continuo a evitar confrontá-los com os meus momentos mais em baixo.
Mas, apesar de toda esta conversa de choros eu continuo a rir, na minha perspectiva até bastante para quem como eu está com uma patologia tão grave. E assim continuará pois uma amiga que é médica receitou-me isso mesmo!
Mas não há como evitar uma valente choradeira de vez em quando.
Dia globalmente bom, mas...
Volta a confirmar-se que não existem na minha vida dias 100% bons.
Estive globalmente bem todo o dia, cansada, mas consegui ir picnicar com a familia, depois vim para casa descansar e ainda consegui fazer pizza caseira para o jantar (Os dois pequenos marcharam quase com um tabuleiro dela tal foi o desgaste físico do dia...).
Mas, parece que há sempre um mas nos meus dias. Há pouco os meus intestinos revoltaram-se e cá estou eu com a barriga em tempestade, com as costas a doer, e o saco de agua quente da ordem.
Não há volta a dar. Não existem os dias 100 % sem desconforto ou dor. Acabou-se.
Estive globalmente bem todo o dia, cansada, mas consegui ir picnicar com a familia, depois vim para casa descansar e ainda consegui fazer pizza caseira para o jantar (Os dois pequenos marcharam quase com um tabuleiro dela tal foi o desgaste físico do dia...).
Mas, parece que há sempre um mas nos meus dias. Há pouco os meus intestinos revoltaram-se e cá estou eu com a barriga em tempestade, com as costas a doer, e o saco de agua quente da ordem.
Não há volta a dar. Não existem os dias 100 % sem desconforto ou dor. Acabou-se.
Conversas boas e metereologia
Não consigo passar um dia inteiro bem, ou pelo menos não me lembro de isso ter acontecido desde há muito tempo. Hoje até foi um dia melhor, depois piorou, melhorou...
Gostei também muito da conversa por telefone com o A. e o V. Astral em cima e gente animada.
Amanhã outro dia, com crianças, necessariamente mais cansativo apesar da presença do super-pai. Vamos ver como corre na preparação para mais um dia de tratamento na 4a.
Diz que vão subir 10 graus quase de um dia para o outro. Podia ser mais equilibrado? Eu ficava muito grata! Estou farta de frio mas passar de máximas de 26 para 36 tenho para mim que não me fará muito bem nem ajuda a que me sinta melhor.
Gostei também muito da conversa por telefone com o A. e o V. Astral em cima e gente animada.
Amanhã outro dia, com crianças, necessariamente mais cansativo apesar da presença do super-pai. Vamos ver como corre na preparação para mais um dia de tratamento na 4a.
Diz que vão subir 10 graus quase de um dia para o outro. Podia ser mais equilibrado? Eu ficava muito grata! Estou farta de frio mas passar de máximas de 26 para 36 tenho para mim que não me fará muito bem nem ajuda a que me sinta melhor.
segunda-feira, 9 de junho de 2014
Almoço em boa companhia
Hoje estive bem, dentro do meu género, e pude ter companhia para o almoço. A T. apareceu munida do próprio almoço e conseguimos um record. 2 almoços desde o diagnóstico sem chorar declaradamente em nenhum deles. Nós, as raínhas da choradeira...
A T. tem razão. Antes chorávamos por coisitas. Agora a coisa é séria não choramos (é tudo mentira, choramos na mesma mas não a carpir uma com a outra...).
Estava mais uma vez armada em anti-social mas de facto soube bem a converseta e a companhia.
Obrigada T.
Agora já estou com um saco de agua quente nas costas a ver se isto não descamba...
A T. tem razão. Antes chorávamos por coisitas. Agora a coisa é séria não choramos (é tudo mentira, choramos na mesma mas não a carpir uma com a outra...).
Estava mais uma vez armada em anti-social mas de facto soube bem a converseta e a companhia.
Obrigada T.
Agora já estou com um saco de agua quente nas costas a ver se isto não descamba...
domingo, 8 de junho de 2014
Do 8 para o 80
É mais um raio de uma característica desta doença. Passo do bem ao bastante mal em menos de nada. Depois de recuperar da dor de cabeça da noite e estar melhor fomos de tarde com os rapazes para um parque/jardim para gastarem energias, jogar a bola. Eu sossegadinha num banco.
Cheguei a casa e passados literalmente 10 minutos fiquei super mal. Dores e mau estar, só acalmou com saco de agua quente nas costas e uma sesta sentada que nem me conseguia deitar.
Acordei agora e espero não ter mais aventuras. Não estou bem mas sinto-me melhor.
Quando eu digo que não consigo fazer planos é mesmo verdade. A minha condição muda com tal rapidez que não dá.
Beijinhos a todos os que me dão força desse lado.
Cheguei a casa e passados literalmente 10 minutos fiquei super mal. Dores e mau estar, só acalmou com saco de agua quente nas costas e uma sesta sentada que nem me conseguia deitar.
Acordei agora e espero não ter mais aventuras. Não estou bem mas sinto-me melhor.
Quando eu digo que não consigo fazer planos é mesmo verdade. A minha condição muda com tal rapidez que não dá.
Beijinhos a todos os que me dão força desse lado.
Noite turbulenta
Esta noite, apesar da ausência de dor tive uma noite turbulenta. Acordei muitas vezes, apesar da medicação. Sonhos estranhos, pensamentos chatos, muita turbulência. Acordei cheia de dores de cabeça que só passaram quando depois da medicação me sentei de olhos fechados sossegada.
Agora melhor mas é ainda mais cansativo.
Agora melhor mas é ainda mais cansativo.
sábado, 7 de junho de 2014
Animo hoje
Estou melhor e mais animada mas vou aproveitar um estar numa festa de aniversario e um pai misericordioso que levou o outro para fazer uma sesta reparadora e ver se logo nao estou tao cansada.
sexta-feira, 6 de junho de 2014
Dia plof...
Pois foi. Desde o tempo, ao físico que só me pedia descanso e caminha, ao semi enjoo permanente até ao humor foi mesmo um dia plof.
Andei o dia inteiro com a sensação de que era 5a (porque faço normalmente os meus tratamentos às 4as...) e vai daí não. Com tudo de bom e de menos bom que isso conleva. Para o comum dos mortais 6a é bom. Eu, estando mais cansada do que o normal cansaço, canso-me só de pensar num fim‑de‑semana. O que vale é que tenho aqui um homem às direitas e que aguenta o barco, leva os miudos para o parque, a dar uma volta ou para o pátio brincar para eu descansar mas os fim‑de‑semana são mais confusos e agitados.
Também são bons para eu ver uma das maiores razões da minha luta. É quem sem mim cá eles continuam a comer, a brincar, a ver tv, a passear, etc. Eu é que não.
Há dias assim. Amanhã será melhor certamente. Boas noites para esse lado.
Andei o dia inteiro com a sensação de que era 5a (porque faço normalmente os meus tratamentos às 4as...) e vai daí não. Com tudo de bom e de menos bom que isso conleva. Para o comum dos mortais 6a é bom. Eu, estando mais cansada do que o normal cansaço, canso-me só de pensar num fim‑de‑semana. O que vale é que tenho aqui um homem às direitas e que aguenta o barco, leva os miudos para o parque, a dar uma volta ou para o pátio brincar para eu descansar mas os fim‑de‑semana são mais confusos e agitados.
Também são bons para eu ver uma das maiores razões da minha luta. É quem sem mim cá eles continuam a comer, a brincar, a ver tv, a passear, etc. Eu é que não.
Há dias assim. Amanhã será melhor certamente. Boas noites para esse lado.
quinta-feira, 5 de junho de 2014
Tratamento feito
Embora os 37,5 aparecessem como 37,7 no termómetro da FC lá me deixaram fazer novo tratamento e cá estou eu agora a aguardar as ondas de choque do pós (ou não).
Sendo assim, para a semana, dia 11 há mais e se tudo correr como previsto os meus pais vão lá ver o sítio para tirarem alguns macaquinhos do sotão.
Antes de tudo isto, felizmente, nem eu nem os meus mais próximos sabiamos o que era a Quimioterapia. Só sabiamos que era para tratar mas era mau nos efeitos secundários. Mas associa-se sempre a mau estar na administração e sitios feios. Para amenizar esses pensamentos vou tentar que eles vão comigo e vejam que pelo menos a administração é pacífica e o sitio até consegue ser agradável. Depois dos meninos, mais 2 a saber onde e como eu passo uma parte de tarde por semana (e lhes dá direito a 1 noite de jantar e dormida com 2 netos...). Gostava de não pesar tanto mas nesta fase não é possível.
E vamos ver quando se juntar o 2o químico como é que este corpinho responde... As enfermeiras dizem que a nível de náuseas é semelhante mas tem outras características como dores (mais) nas articulações e costas, neuropatias periféricas, possibilidade de estar mais sensível a fungos e o cabelo. Não sendo imediato como alguns dos químicos que passadas 2 semanas o cabelo cai estudos este parece que vai caindo. Dia 20 com a reavaliação logo se verá.
Obrigada por irem estando desse lado, mesmo que não comentem.
Sendo assim, para a semana, dia 11 há mais e se tudo correr como previsto os meus pais vão lá ver o sítio para tirarem alguns macaquinhos do sotão.
Antes de tudo isto, felizmente, nem eu nem os meus mais próximos sabiamos o que era a Quimioterapia. Só sabiamos que era para tratar mas era mau nos efeitos secundários. Mas associa-se sempre a mau estar na administração e sitios feios. Para amenizar esses pensamentos vou tentar que eles vão comigo e vejam que pelo menos a administração é pacífica e o sitio até consegue ser agradável. Depois dos meninos, mais 2 a saber onde e como eu passo uma parte de tarde por semana (e lhes dá direito a 1 noite de jantar e dormida com 2 netos...). Gostava de não pesar tanto mas nesta fase não é possível.
E vamos ver quando se juntar o 2o químico como é que este corpinho responde... As enfermeiras dizem que a nível de náuseas é semelhante mas tem outras características como dores (mais) nas articulações e costas, neuropatias periféricas, possibilidade de estar mais sensível a fungos e o cabelo. Não sendo imediato como alguns dos químicos que passadas 2 semanas o cabelo cai estudos este parece que vai caindo. Dia 20 com a reavaliação logo se verá.
Obrigada por irem estando desse lado, mesmo que não comentem.
E cá estou eu...
Na FC a levar pré medicação anti náuseas para ver se a seguir vêem os químicos dar estaladas no bicho mau!
quarta-feira, 4 de junho de 2014
Um espelho
Não tenho por hábito ver muita tv, excepto aquilo que quero mesmo e deixo a gravar. Já deixei de ver notícias e só as vejo mesmo ocasionalmente. Cruzei-me com a J. na tv num dos dias de tratamento e que estávamos só os 2 em casa, ao jantar, num zapping. A J. tem 36 anos, uma filha da idade do António. Em Outubro passado foi-lhe diagnosticado um cancro em tudo semelhante ao meu. Ela optou por não fazer tratamentos cá, faz quimioterapia por quimioembolização na Alemanha e vacinas também na Alemanha tudo muito inspirado pelo projecto Safira. Conheci a J. no evento da Vânia que já tinha falado aqui. Nesse dia vim para casa contente com o evento mas muito baralhada com as opções diferentes de tratamento que falei com ela.
Apesar de tudo, continuo a confiar no meu médico e em todas as opiniões que me têm chegado que me dizem que o tratamento para a minha patologia tem de ser sistémico e não localizado como o que se faz na Alemanha. Mas a dúvida é sempre inevitável.
A J. é seguida cá por um oncologista da FC e ontem vi-a ao longe mas não consegui (não quis???) ir falar com ela.
Cheguei a casa cruzei-me com um texto dela no FB que descrevia que ela já estava numa fase de dor bem acima do meu estado.
Não me quero envolver muito pois se algo acontece para um dos lados seria devastador. Imagino-a como um espelho mas com uma opção terapêutica diferente. E vê-la já com um nível de dor tão grande e com um DIB (Drug Infusion Baloon) para dosear morfina faz-me pensar demais.
Sei bem que cada caso é um caso mas de facto há tanto em comum entre os nossos (ela não teve de passar pela fase do bypass gástrico e tem uma tolerância maior a fibras, vegetais, frutas, etc) que é quase impossivel não pensar e não me envolver.
Desejo tudo de bom para ela como para mim. É impossivel ficar indiferente.
Foi como quando o Manuel Forjaz morreu. Chorei como se tivesse morrido alguém chegado. Apesar de saber que ele estava longe de ser um modelo (nos negócios bem longe até) era sim um exemplo de optimismo para todos os que como eu lutam contra um mal maior, injusto. Tinha uma forma exemplar de mostrar ao mundo uma força e determinação incríveis.
Tenho medo de eu ser o Manuel Forjaz da J. ou vice versa.
É um espelho esta sensação.
Apesar de tudo, continuo a confiar no meu médico e em todas as opiniões que me têm chegado que me dizem que o tratamento para a minha patologia tem de ser sistémico e não localizado como o que se faz na Alemanha. Mas a dúvida é sempre inevitável.
A J. é seguida cá por um oncologista da FC e ontem vi-a ao longe mas não consegui (não quis???) ir falar com ela.
Cheguei a casa cruzei-me com um texto dela no FB que descrevia que ela já estava numa fase de dor bem acima do meu estado.
Não me quero envolver muito pois se algo acontece para um dos lados seria devastador. Imagino-a como um espelho mas com uma opção terapêutica diferente. E vê-la já com um nível de dor tão grande e com um DIB (Drug Infusion Baloon) para dosear morfina faz-me pensar demais.
Sei bem que cada caso é um caso mas de facto há tanto em comum entre os nossos (ela não teve de passar pela fase do bypass gástrico e tem uma tolerância maior a fibras, vegetais, frutas, etc) que é quase impossivel não pensar e não me envolver.
Desejo tudo de bom para ela como para mim. É impossivel ficar indiferente.
Foi como quando o Manuel Forjaz morreu. Chorei como se tivesse morrido alguém chegado. Apesar de saber que ele estava longe de ser um modelo (nos negócios bem longe até) era sim um exemplo de optimismo para todos os que como eu lutam contra um mal maior, injusto. Tinha uma forma exemplar de mostrar ao mundo uma força e determinação incríveis.
Tenho medo de eu ser o Manuel Forjaz da J. ou vice versa.
É um espelho esta sensação.
terça-feira, 3 de junho de 2014
Reavaliação
Hoje lá fui eu munida de analises feitas ontem e a febre matinal que não descolava para a FC. O médico não deu muita importância à febre, uma inflamação menor ou viral segundo palavras dele. Ainda assim deixei lá uma amostra de urina para despistar alguma coisa e em vez de tratamento à 4a vou fazer na 5a. O mesmo tipo de tratamento. Para a semana repito.
Depois uma semana em grande: TAC, Analises e reavaliação.
Possivelmente arrancarão depois tratamentos com 2 químicos, mais fortes e com elevada possibilidade de queda de cabelo. O médico diz que é prematuro falar disto aos pequenos só quando dia 20 tivermos certezas do que se vai passar a seguir.
É assim a vidinha, preparem-se lenços, chapéus, perucas e etc. Eu que achava que nesta fase já estaria carequita até recebi a noticia com alguma tranquilidade. Mas atenção. Tranquilidade não é ligeireza e estou super apreensiva com tudo isto. Um dos valores tumorais desta vez não desceu e nas próximas analises se voltar a ocorrer quer dizer que este tratamento deixou de ser eficaz. Nem perguntei os demais efeitos secundários. O seu, a seu tempo...
Muita força e energias positivas in need desse lado.
segunda-feira, 2 de junho de 2014
E do que é que uma família precisa? #2
De um frigorifico que deixa de funcionar.
Ontem a noite, depois um dia duro com os miúdos, dar de jantar e deitar (eu estava off com a febre já mencionada no post anterior) lá foi o Luís, à pressa, carregado de coisas para meter noutro frigorifico e congelador, desligamos o dito e há pouco voltamos a ligar e parece que voltou à vida.
Se puderem evitar frigoríficos Samsung evitem ofaxavor. O nosso já é a 3a ou 4a vez que lhe acontece isto sendo que tem 5/6 anos...
Espetacular.
Ontem a noite, depois um dia duro com os miúdos, dar de jantar e deitar (eu estava off com a febre já mencionada no post anterior) lá foi o Luís, à pressa, carregado de coisas para meter noutro frigorifico e congelador, desligamos o dito e há pouco voltamos a ligar e parece que voltou à vida.
Se puderem evitar frigoríficos Samsung evitem ofaxavor. O nosso já é a 3a ou 4a vez que lhe acontece isto sendo que tem 5/6 anos...
Espetacular.
Planos furados
Estou com febre. Ontem cheguei a casa com febre, tomei as minhas drogas para as dores pois uma delas também serve de antipirético. Hoje analises para fazer, fiz na mesma apesar dos 38oC e não sei se fiz bem ou mal.
Amanhã tenho consulta de oncologia, reavaliação e estou com muito medo. Será que esta febre foi só o resultado da aragem chata de ontem? Será que é mais qualquer coisa? Com febre seguramente o médico não me deixa fazer tratamento e passam assim 2 semanas de bicho a solta. Vamos ver mas o ideal é que hoje esta febre fosse à vida dela.
Amanhã tenho consulta de oncologia, reavaliação e estou com muito medo. Será que esta febre foi só o resultado da aragem chata de ontem? Será que é mais qualquer coisa? Com febre seguramente o médico não me deixa fazer tratamento e passam assim 2 semanas de bicho a solta. Vamos ver mas o ideal é que hoje esta febre fosse à vida dela.
domingo, 1 de junho de 2014
Menu do Dia da Criança
Almoço
Não há sopa
Cannelones de frango e espinafres
Pavlova de morango
Tarde: festa no jardim da Portela com guloseimas.
Jantar
Sopa...
Omelete mista com batatas fritas
Fruta.
Vamos lá ver se consigo.
Não há sopa
Cannelones de frango e espinafres
Pavlova de morango
Tarde: festa no jardim da Portela com guloseimas.
Jantar
Sopa...
Omelete mista com batatas fritas
Fruta.
Vamos lá ver se consigo.
Subscrever:
Comentários (Atom)